慈濟大學醫學系
張亦鑫
花蓮慈濟醫院教學部暨兒科部
朱紹盈醫師
敘事醫學的臨床反思實踐 (Narrative Reflective Writing in Clinical Practice)
簡介敘事醫學
「最稚齡的科學」是美國醫療散文大師路易士、湯姆斯 (Thomas, Lewis. 1983)給現代醫學的最佳註解。相對於理論科學，醫學恰好也是最跟「人」密切相關的科學。高度科技化的現代社會造就醫療的突飛猛進，但醫師與病人之間的距離漸漸地從拿著聽診器一雙手被數字與冰冷的儀器取代，越拉越遠。21世紀初，美國哥倫比亞大學的Rita Sharon從心理學分析 、創傷研究、藝術美學、文學與歷史等面向開始了敘事醫學的發展，藉由一系列課程讓醫學生練習訴說病人的故事，期望醫者回歸「人」的價值。敘事醫學期望醫師能將雙眼從檢驗報告與治療準則之外，專注到病人身上。醫療之外，醫病之間將有另一種形式的連結產生，醫師與病人之間將產生許多值得駐足與凝視的片刻。
本篇文章旨在呈現如何在臨床醫療的場域，把敘事醫學與結構式的反思模式融入教學的一個案例。
病人的故事
14歲的何小弟算是本院兒科部最知名的病人了吧，太魯閣族的他有著多舛且艱苦的過去。七年前，喝醉酒的爸爸載他在路上狂飆。一個踉蹌，整台機車撞上路邊，那時他只有7歲，像一隻折翼的鳥，而死神正拿著鐮刀架在他脖子開始倒數。他左前額顱骨骨折，硬膜下和蛛網膜下腔出血，腦壓急遽升高。被送到本院緊急開顱降壓，好在神經外科強大的團隊成功在死神揮刀前挽回這小生命。通過了這次試煉，上帝顯然想再考驗他，便開了另一次玩笑——約莫三年前，一次高燒不退，發現背後作祟的原因居然是「急性骨髓性白血病」。於是，他便開啟了以醫院為家的日常。一連串的化學治療，伴隨不愉快的藥物注射以及放入身體的長長的管線。而最終希望仍是骨髓移植，期望能一勞永逸的治療瘋狂增生癌細胞。幸好最終在骨髓資料庫找到適合它的配對者，艱困的戰役也邁向下一個階段。
我第一眼看到他的大光頭，總有一種熟悉感。朦朧之際，時間回到先前參加過的兒童癌症育樂營，我記得這個孩子，瘦弱的身形，臉上掛著不相稱的紅色眼鏡。快樂而美滿的童年對他過於遙遠，眼神中透露著那個年紀不該有的迷濛，也許是困惑、抑或是一點點的不信任。他最喜歡的是電動，一如我在他這個年紀的興趣——哪個男孩不愛在遊戲世界中盡情扮演心目中的最強英雄？—— 他喜歡晃進醫生們的討論室，嘰嘰喳喳地說著海賊王裡的劇情，真巧，我也愛看這部充滿無限想像的巨作，那是關於熱血、友情、以及努力的故事，恰好是每位男孩夢想的偉大航道。他跟我說，七年前車禍事後，法院吊銷了的爸爸的駕照，並且撤銷了他的管教權。他跟妹妹被社工接手，安置到育幼院，因為他爸爸媽媽根本沒結婚，而媽媽也無力撫養兩兄妹。我問說在育幼院的日子會不會很無聊？他笑笑著一邊玩遊戲一邊告訴我：「不會」。他說道，很多細節已經都記不得了，只知道自己躺在病床上許久，有很多好像認識卻也不熟悉的人來去去，他說得如此輕鬆，彷彿曾經在死神前面徘徊就跟在便利商店的商品架前猶豫不決一樣微不足道。
而三年前那一夜，他莫名高燒，送到急診室，抽血一看，白血球飆升至十二萬，伴隨周邊血不成熟芽細胞大於百分之二十。不久後的骨髓切片顯示為急性骨髓性白血病。他跟我說：「那時候一直發燒難過死了。」上帝真是愛開玩笑，我心想，如果上帝真的存在，他怎麼能讓一個孩子接受如此考驗？我問他爸爸在哪兒？他說不知道。現在他的世界只剩下那個小小的隔離病房，以及手上那台小小的手機。但令人寬慰的是，這孩子沒有怨天尤人，或是從此禁錮自己的內心。他跟我說自己並不討厭上學，也喜歡自己的媽媽跟妹妹。我偷偷問他：「你會怨恨自己的爸爸嗎？」我幾乎是低著頭問的，我甚至無法直視他的雙眸，我害怕這會一刀刺進他柔弱的心房。
「還好啊！」他輕描淡寫的說，眼睛緊盯手上的電動，沒有一刻離開過。
「哥哥，我給你看我的收藏！」他指指旁邊一件墨綠色旅行袋，伴隨五光十色的爆裂特效從他電動的螢幕逕自噴發。一旁的看護將沈甸甸的袋子拿到床上：原來裡頭都是他喜歡的漫畫，有海賊王、七龍珠、烏龍派出所。他拿著最新一集漫畫，一頁頁訴說草帽小子魯夫現在旅行到哪裡，跟誰戰鬥了三天三夜，如何練就一身霸氣......他淘淘不絕地說，我在一旁靜靜地聽，即便這些劇情早在幾週前我就已經在網路上閱覽過。
此時，和煦的二月微陽從隔離病房窗幕中透出，帶來一絲春天的信息。
反思歷程: Brain JD "5 R" 模式的運用
—泥中之蓮(Reporting)
在兒科病房靜謐又騷動的角落，不同於擁有美好家庭的大多數小朋友，一位罹患癌症有著長長疤痕的光頭，微微佝僂瘦削的身軀獨自推著點滴架、是一位病房的常住民。我感到好奇，默默走過去開啟了我進入一位14歲男孩心靈的故事。
—過早成熟的心靈(Responding)
經歷過生死的關頭，跨過破碎的家庭，現在正面對更嚴峻的考驗「急性骨髓性白血病」。我心頭一震，好奇於他的過去，我想知道稚嫩的外表為何有著過於蒼老的靈魂，他是如何走過這些歷程的?我甚至打開自己塵封已久的記憶：14歲的我，正在做什麼呢？
—兩個沒有交集的世界(Relating)
我想到自己14歲時，經常過著一成不變的生活。睡眼惺忪的早晨，換上國中制服，拎起餐桌上的父親手做便當，坐上母親的轎車，駛向學區外的升學國中，開始埋首在考卷與分數之中。而眼前的他，身著便於打開給醫護人員檢查的病人服，三餐吃的是醫院平淡的食物，陪伴在一旁的是派遣公司的看護，按時服用那些大人口中「幫助你的藥物」。手機中的遊戲，是伴隨他一天的調劑。我被成績與學習麻痺，他被疾病與治療佔據，兩個沒有交集的世界因階段性不同角色的扮演，在病房裡產生了連結。
—小小生命不能承受之輕 (Reasoning)
14歲的他，需要面對一次次的化學治療，殲滅掉那些肆無忌憚增殖的惡性細胞。漫長的治療過程中，他一直都是獨自一人艱苦的走著。大人們關注的是如何治療，但他更需要的或許是一位能聆聽他想法的朋友，可以一起徜徉在冒險奇幻作品中恣意喧鬧的好朋友。我常常看見他獨自一人推著點滴架，走向醫院中為數不多的陽台，靜靜的沐浴在陽光下。他瘦削的背影承受著不符合年紀的重量。每當我開始跟他聊起那些冒險的故事，我看見他眼眸中閃爍著火光，好似枯葉上的一抹綠意。
—傾聽與陪伴能帶來力量 (Reconstructing and action plan)
在成長過程中少了父母這兩根支柱，尤其在長期與疾病作戰過程中，如果能以14歲的同樣高度，傾聽及給予陪伴，也許小小的友誼之橋某一天也能通往羅馬！也許過於蒼老的靈魂能得到一絲清泉的注入？在我得知他喜愛各式週刊少年的熱血漫畫，我試著搭起一座小小的橋樑，進入他的思想——剛好我也喜愛這些天馬行空漫畫書。專注的聆聽與無所求的陪伴，恰好是一位沒有太多專業的醫學生可以盡忠的方向。至少，友誼都是從共同話題開始萌芽的。
結語
高度科技發展的現代社會，為人類文明增加了許多便利，但也帶來人與人之間的疏離。以科學實證為基礎、以醫師角度出發的醫學，也常常忘記了病人的存在。由相遇一位在成長過程中崎嶇坎坷的男孩，醫學生透過書寫病人的故事了解到醫病之間是兩條平行線，存在著鴻溝與距離，是截然不同的兩個世界。一邊是衣食無缺、擁有完整的家庭，在求學之路中順遂符合大眾的理想的典型；另一邊則是經歷曲折多舛，家庭不完整、與重大疾病相處並數次與生死相博弈的生命小鬥士。科學與人文，結構與敘事，醫師與病人，這兩個世界需要更多的連結，需要更多的理解。
漫長又辛勞的醫學生涯，期許所有的醫師皆能理性與感性兼備，對於病人的生命故事或疾病敘事，能夠傾聽、吸收、被感動外能感同身受，藉由反思與回顧歷程，真正的看見自己與看見病人，用淺顯易懂的文字書寫或詮釋，娓娓道出醫病之間那原本就存在的人性與關懷，而病人的治療也才不會全然的走入教條式的背誦與運用。
Reference:
