馬偕醫學院醫學系三年級
江宜謙
我們都在記憶中浮沉—失智症與電影
隨著台灣邁入高齡社會,失智症的確診人數也正在逐年攀升當中。猶記孩提時代時常被提起的老人病症,不外乎是耳熟能詳的心血管疾病、肺病、腎臟病與癌症。但不知怎麼的,在短短數年之間,失智症(如阿茲海默症和額顳葉型失智症等)就這樣如雨後春筍般的浮上檯面。據近年衛福部的統計資料,失智症在65歲以上老人的盛行率約為7.7%,也就是每13位老人中,即有一位有輕度以上的失智症狀,這對於現代社會的老人照護可說是非常重大的挑戰。
回想起我高三那年的冬天,在凜冽而乾燥的寒風裡,在世界彷彿都在趕著返鄉圍爐之際,團聚的家人們赫然發現,我們的阿公好像開始失去了一些東西—例如情緒管理、行動能力,以及記憶;那並不是他主動式地拋棄,而是如同蒸發般的隨風散去,消逝在漫漫長夜的寒冷之中─阿公失去了由他一手支撐起的王國,遺失了所有他珍愛的家人們。霎時間,手足無措的我們才體認到,原來記憶竟像那易碎的玻璃般,如此不堪一擊。因此就在那年,阿公的世界瓦解了,轉瞬之間,我想我們的也是。
起先我對失智症的瞭解其實並不深,而茱莉安摩爾主演的電影《我想念我自己》固然增加了不少我對失智症(尤其是阿茲海默症)的疾病進程與相關議題的了解。在《我想念我自己》中,女主角艾莉絲罹患的並非典型的阿茲海默症,而是具有漸進式病程、能夠被及早診斷出的早發性阿茲海默症(儘管仍然無法根治),這和我在阿公身上看到的失智症並不相同。當時,阿公的失憶是非常迅速而突然的,短短的數月間,他逐漸遺忘身旁親人的姓名與長相,開始無法自理生活(行走、如廁、進食等),心智年齡開始減退,彷彿取回了孩提時代的心靈與脾氣,這對陪伴了阿公五十年的阿嬤來說,是多麼巨大的打擊;在同父母返鄉過節時,我往往會聽到阿嬤抑揚頓挫的語調:「哎呀,媳婦啊你看,他又忘記了…」、「兒子啊,去叫他吃年夜飯吧!」她的聲音是如此鏗鏘有力,但那字裡行間卻流露出多少的辛酸與無奈;我們所能做的竟只是不停地安慰阿嬤、試著和阿公聊聊天,問問他還記不記得我們的名字、能否認出誰是他的兒孫,或試著提醒他:他是誰、他叫什麼名字;對於他所遺失的一切記憶,我們是多麼的無能為力。
電影《我想念我自己》並不能告訴我們如何治癒阿茲海默症,但它能夠引導我們去思考如何面對接踵而來的問題。對阿茲海默症的病患家屬而言,最耗費心神的是「面對」與「陪伴」;看著阿嬤的身心靈逐漸捲入衰弱的漩渦中,我想那就是失智症除了奪取記憶之外,另一項更強大、更令人茫然無措的力量;對於「面對疾病」這件事,我們開始思考:「若我的家族有遺傳性的阿茲海默基因,那我們會想要在年輕時就被告知嗎?這算不算是另類的死亡宣判?」「如果家人得到了失智症,我們接下來可以為他做甚麼?我們還有多少時間能夠和他朝夕相處?」我相信除了醫療上的處置之外,最重要的事情是「陪伴」─在面對疾病之後,我們必須學習與疾病共處,因為時間並不會因此停留,我們更無法留戀耽溺於過去,我們必須要更加珍惜當下,珍惜對於失智的病人來說是如此珍貴的「當下」;如同電影中所描述,或許我們能夠為他們整理從前的點點滴滴、紀錄未來一切將發生的事;紀錄是維繫感情的方式,也是陪伴的過程中重要的痕跡;紀錄並不只是為了我們自已,也是給失智病人的情感包圍—影像或許無法再從他的腦海中被提取出來,但或許能夠激發出一陣陣的波浪,告訴他:「就算你不再記得我們,但我們一直都在,就在你所看到一切的一切之中。」
在一個不斷老化的社會中,我們每個人都是失智症的潛在風險族群,我有時也會擔心,如果我將來變得像阿公一樣,再也記不得從前、無法自理生活時,我該怎麼辦?我還希望繼續留在這個世界上嗎?或是更悲觀的,我是否還是我自己呢?在台灣,照顧失能者對家屬來說是莫大的精神壓力與經濟負擔;倘若我是那個被照顧者,我甚至沒有辦法思考如何好好地為自己善終。人汲汲營營於現實與名利的一生,在遇上這令人不寒而慄的疾病後就嗄然而止,我們是否在年輕時就該為這一段仍然清醒的記憶留下一些足跡?對於還在就學或是工作的我們來說,記憶和回憶可能都不是最重要的事情,我們可能都試著保留那些已發生的事物(透過影像、聲音等),但我們並沒有即將失去的警惕和擔憂,因為它們仍然是如此的清晰,以致於我們視之理所當然。艾莉絲在電影中曾說:「我並非在受苦,而是在努力,奮力連結過去的我,我告訴自己:『活在當下。』那是我唯一能做的。」當記憶不再是自己所能掌握的事物時,「活在當下」或許才是最重要的事吧;這種感覺就如同正在面臨死亡一般,只不過死去的是過去的自己罷了。究竟,甚麼才是真正的準備好了呢?
失智、失憶對生命帶來衝擊,而如果還有機會,我會努力讓那改變看起來是正向的─試著記錄我的人生,找到自己的心之所向;或許可以簽署器官捐贈同意書、放棄急救同意書,讓自己擁有平靜離去的權利,並且造福人群;面對得到阿茲海默症的家人,我們可能永遠都無法準備好,但從《我想念我自己》,我們會發現那些比照護還要更重要的東西─尊重與關懷,而非每日機械的例行公事,那和由衷的情感絕對是截然不同的。艾莉絲在他的演講上說道:「不知道到了哪一個明天,我將會忘記自己曾經站在你們面前發表過演講,即使這些記憶在未來被遺忘,並不代表我沒有認真把握今天的時時刻刻,即使終究會忘記今天所發生的事,也不表示今天一點都不重要。」我想對於任何人來說,這段話都足以作為我們為了當下而努力的最佳座右銘吧。