臺北醫學大學 醫學系五年級實習醫學生
邱奕誠
臺北醫學大學附設醫院全人照護教育中心副主任、臺北醫學大學醫學人文研究所助理教授
廖若帆
實習醫學生與兒癌病房中AYA的相遇
筆者為北醫醫學系五年級學生,撰此文時正在北醫兒科部實習,平時亦在補習班及家教輔導國、高中生,所以時常關心這些年紀相仿的朋友,自然對年輕病友族群所遭遇的事物更能感同身受。以下將依序陳述我在兒科病房的所見與所聞,並進行相關議題的反思。期待能找到更多可幫助到他們的倡議。
在北醫兒科部實習時,每每跟隨學長姐與主治醫師查房,癌症病人中有一特定族群讓我特別有感觸。他們雖不會像兒童般哭鬧,但卻還處於成長的黃金期,他們雖不如成人般成熟,但對於自己的狀況已能有基本的認知,他們是青少年,一個筆者剛走過不久的年紀,對於實習生的我來說,感觸格外深刻。
在兒癌病房中的年齡層,從幼稚園到大學生都有。平時在病房中年紀較小的病童會四處串門子、找其他床的小孩玩,可能今天A小孩跑到B小孩的病房一起打電動,明天在A小孩的病房又會看到好幾個孩子一起玩牌;但在青少年的病房中,往往都只會看到一位病患在床上由家人照顧著,氣氛也比較凝重,相比之下,這種孤軍奮鬥的感覺讓人更加難受。或許是較小的孩童還無法理解自己到底發生了甚麼事,而表現得如此無憂無慮,反觀青少年知道自己面對的挑戰是甚麼,而有如此的差異。
「病床號XXX,21歲女性,Neuroblastoma」「病床號YYY,18歲男性,Astroblastoma」「病床號ZZZ,13歲女性,Neuroblastoma」跟隨主治醫師查房時,學長姐向主治醫師報告著病人病史與現況,看著病人虛弱地在病床上想奮力的坐起來,或是盡全力想壓抑住疼痛的表情撐著時,心中總有陣陣的酸楚傳來。
我想到我數年前也跟他們一樣大,那時的我,很酷,不隨便向別人展現虛弱的一面,也很在乎自己的外貌,出門前總會對著鏡子打理一番。13歲的我,剛上國中,每天吵吵鬧鬧,無憂無慮的玩樂學習;18歲的我,每天埋頭苦讀,為我自己的醫學夢努力著;21歲的我,正享受著努力考上北醫後的大學生活。許多回憶一一湧現,明明青少年是經歷成長蛻變最精華的時期,也是人生中最充滿活力、奮鬥和夢想的階段,但眼前的他(她),卻沒有辦法經歷這一切。
在進入主題之前,先來討論何為「全人醫療(Holistic Healthcare)」吧。全人醫療為現今醫療強烈重視,在治癒疾病的同時,也反映了醫療體系對患者個體差異的敏感性,致力於提供更全面、人性化的照顧體驗,108年醫策會定義其重點包含:「以病人為中心之生理、心理、靈性及社會之醫療照護,也要提供民眾促進健康與預防疾病之道,並能及時、有效提供或安排適當之長期照護或安寧照護。」
為更了解青少年癌症病人的真實需求,及探詢全人醫療如何能夠實際的幫助他們,筆者訪談了實習醫院關心AYA族群的教授及醫師們,AYA為Adolescent(青少年)與Young Adult(青年)的縮寫,特指15-39歲的年輕病友們。經過臨床觀察與學術研究發現,青少年罹癌後反應多元:有的淡然面對,認為罹癌屬常見之事,只要聽從醫生的話一定會好起來;有的進入擔心自己無法康復以及堅信能夠好起來的無限循環;有的直接認定癌症等於死亡。針對這些心理適應,專家學者認為,良好的全人照護規劃可以幫上忙,幫助住院治療中的年輕癌友認識自己的病況、面對情緒的衝擊,學習發展屬於自己的適應方法,更能面對人生因癌症而被迫按下暫停鍵時所延伸的大小人生課題。
「因為我要完成療程,所以我沒辦法考期末考。」「醫生我可以回去上課嗎…」這些在病房中常見的對話正能體現青少年罹癌後的各種擔憂。罹病使青少年原定的成長與生涯規劃被迫轉變,例如無法上課、考試、升學等;抑或是擔心自己未來還能不能像一般人一樣正常工作、完成事業;「身邊的人只有我這樣」的感受更是加深了孤獨感以及未知感。
對於青少年癌友的全人關懷,在醫院端也付出相當多的資源與努力。以臺北醫學大學附設醫院為例,現任兒科主治醫師劉彥麟副教授表示,目前對於青少年癌友的全人照護可分為生理、心理、靈性與社會等四大面向。
生理方面,主要是以主治醫師為首的跨領域共同照護醫療團隊給予最完善的醫療照護。有別於年紀較小的癌童,年輕癌友們的心理議題多因具備較高的認知及意識到自己的處境,對疾病進展的恐懼和將面臨各種醫療處置可能帶來的疼痛、副作用及不適感,更多加重了年輕病友的對於治療過程的焦慮。他們的靈性議題,也因著無法確定自己能否康復和恢復到自己期待的樣子而產生無望感。因此,實習醫院端盡力透過各種有創意的方式傳達對人生的熱情。像是在治療期間,醫院曾為未成年病友舉辦人生願望活動,透過幫助他們完成現階段的期待,鼓勵年輕癌友仍然可以對未來抱有希望、痊癒後可以勇敢追夢。
年輕癌友們的人際互動與生活被迫中斷,錯過了學習、精進自己的黃金時期,皆與同齡人有的日常脫節。為了讓年輕病友們能夠在治療告一段落後能夠早日與校園或日常生活接軌,醫院端與許多單位也有合作的相關措施,其中包含與教育局合作的巡迴老師,他們會幫助癌友的義務教育學習;而社工師則會幫助年輕病友在校園銜接,這些資源都希望這些癌友們回到正常生活後能夠早日適應學校的生活與人際互動;升學方面,則會有相關人員幫忙辦理證明文件等手續,來為他們在升學上做特殊的安排,給予最大的幫助。
身為實習醫學生,我看見醫院端付出極大努力來實踐年輕癌友的全人醫療及照護,而這股共識也在醫療界、教育界及社會逐漸清晰明朗,我所在的實習醫院在大學社會責任下所召集AYA Team也正在為此願景努力著。但我還是發現還需要更多的力量需要挹注,才能讓AYA的人生規劃和實踐更加完善。身為同齡的我,希望藉由此篇文章促成正在閱讀的您對年輕病友的關懷與關注,給予接待與陪伴之外,更能為正在勇敢抗癌的AYA病友們發聲,齊力發想並實踐適齡的全人照護落實應用,讓他們不再孤軍奮戰!