臺北榮民總醫院第二年不分科住院醫師
張閔期
To Live With Dignity，To Die With Dignity
隨著醫學科學邁入精準醫療時代，當醫護人員遇到經過多線治療無效後，仍然非常積極的癌末病患，往往會說服病患嘗試新穎的臨床試驗，然而，醫學有其極限，當試驗失敗，治療效果不如預期，我們經常面臨病患的失落情緒與家屬的憂心忡忡，也可能遭遇病患放棄治療，家屬卻不願意輕易放手的窘境。醫療人員在束手無策的狀況下，只能透過支持治療與被動溝通的方式，讓患者表達主見，同時希冀家屬能夠體會患者在治療過程中的不適。理想中，病患可以「為意思表示」，簽署《安寧緩和醫療條例》（以下簡稱安寧條例）之意願書，選擇緊急狀況下的醫療處置；然而，在實際醫療現場，病患「辨識意思表示之效果」卻遭受親友質疑，使醫護人員陷入兩難，病患終究難以無法實行個人意願。
根據《最高法院106年度台上字第2418 號民事判決》判決文，文中提出：醫療人員應尊重人格尊嚴延伸之「自主決定權」。病人有權透過醫療人員對各種治療計畫之充分說明，為決定選擇符合自己最佳利益的醫療方案，或「拒絕一部或全部之醫療行為」。此判決不僅彰顯《病主法》主張之知情、選擇、決策權，也替「拒絕醫療權」的概念埋下種子。
現代法律確立病人自主權，需回溯至1990年，美國通過《病人自決法》（Patient Self-Determination Act），確立病患擁有拒絕醫療的權力，建立「預立醫囑」的法律地位。我國《病人自主權立法》（以下簡稱病主法)於2019年1月6日正式施行，以病人為主體的醫療法規，彌補《安寧緩和醫療條例》未能保障的病患知情權、選擇權與決定權，讓「尊重病人醫療自主」不再只是醫療願景。
2021年，我參加由台北市立聯合醫院忠孝院區所安排的「核心講師暨預立醫療照護諮商人員訓練」，三天的課程由台灣大學孫效智教授講述《病主法》的起源、法學邏輯，再結合臨床醫師的臨床經驗分享，著實讓我更進一步認識這部影響台灣醫療環境的法律。《病主法》讓每個人可以簽署「預立醫療決定」（Advance Decision），並保障病患，於無法表達意願時，得到應有的自主權，也讓病患在生命終點完成「四道人生」——道謝、道歉、道愛、道別。
當我接受法學知識的洗禮後，走回醫院大廳，「病人自主，幸福上路」、「我的生命我作主」等傳單口號映入眼簾，為病人權益發聲；然而，當我步入病房，翻閱病歷夾，《安寧條例》意願書仍是霸主，《病主法》實行3年多以來，少有病患或家屬提出「預立醫療決定」。陳秀丹醫師於《從一位醫師的角度來看病人自主權利法》中提到：民眾需要自費掛號，進入長時間的醫療照護諮商門診，才能擁有簽署預立醫療決定的權利，此規範將排除無力繳費、無法騰出空閒時間的民眾，缺乏可近性。另外，《病主法》規定，預立醫療照護諮商時，必須有至少一名二親等內親屬參與。因此，「親屬」可依法走進診間，再次影響醫療抉擇，誠如張慧美小姐於《影響中高齡者簽署預立醫療決定書之相關因素研究》強調：親友支持與否明顯地左右中高齡長者是否簽署預立醫療決定，其影響力遠大於門診醫護人員的客觀說明。此外，即便中高齡長者自己有簽署之意願，卻不傾向鼓勵親朋好友簽署預立醫療決定，可見親屬難以成為簽署意願書的助力。 預立醫療決定目前尚未普遍實踐，而《病主法》的條文又讓醫療人員憂心，在繁文縟節下，病人自主權難以實現，抑或受到耽誤。設想，一位痛苦難耐的病患，若不符合明文規定之五種臨床條件，即使在當下醫療共識為「無其他合適解決方法」，病患仍需等待冗長的行政程序賦予平凡的權利。就算病患符合本法的五種臨床條件，病患還需達到《病主法施行細則》中的其他規範，最後再由醫師確診與團隊會議確認後，預立醫療決定才能啟用。整個過程曠日廢時，生命的最後一哩路對於病人及家屬的煎熬，旁人難以感同身受。預立醫療決定對醫師而言，沒有強制力，而《病主法》也不像《安寧條例》，並沒有明文規定醫師違反時需接受行政處分，反而建議醫療院所轉診無法配合醫療建議的病人，在轉院的過程中，病人的善終權將無法獲得保障。
近幾年來，善終權倡議漸趨成功，因此家屬鼓起勇氣提出「安樂死」或「自然死亡」的想法，僅求病患接受醫療處置後，能夠看起來舒服、安詳、有尊嚴。《病主法》以拒絕「維持生命治療」打破《安寧條例》「維生醫療」的框架，即便病患拒絕延長生命的積極醫療，也依然沾不上「安樂死」的想法。「To live with dignity，to die with dignity」——人們被迫誕生於世界，就該自由地選擇死亡，瑞士安樂死機構「DIGNITAS」以此為初衷，透過完善的諮詢團隊，提供意識清楚的病患實現生命自主權的機會。台灣已有提出《尊嚴善終法》草案，有望成為病人自主權的最後一塊拼圖。然而，如何評斷病人的決策能力或病情的痛苦程度，乃至如何評估安樂死的動機，與《病主法》相同，均為法律面和醫學面的難題，依舊需要更多關注與探討。
擔任見習醫師時，我曾經在加護病房照顧一位呼吸衰竭的乳癌末期病人，在「意識改變」之前，病患與安寧共照師已達成高度共識，絕不插管或電擊壓胸，也簽妥意願書。然而，當病患意識改變、瀕臨死亡時，直系晚輩逕自撕毀意願書，死亡套餐啟動，他不再擁有身體自主與生命尊嚴。爾後，縱使歷經原醫療團隊、安寧團隊、加護病房團隊等多次家庭會議，家屬仍無法達成共識，病患也因為積極搶救方的意見，持續接受無效醫療，形成四輸局面：病人痛苦、家屬心痛、醫療人員無奈、醫療系統負擔沉重。這段深刻烙印在心中的經歷，不禁讓我設想，如果病患簽署預立醫療決定，是否能夠扭轉結局？或是醫療人員依舊只能奉行「活者為大」？
我由衷感謝北市聯醫所安排的訓練，此行除了讓我看見台灣醫療的進步，也讓我想像不久的將來可能面臨的臨床場景，更讓我跳脫主流醫療常規，從多元角度看待臨終生命的善與惡，去思考第一線醫療人員如何化被動為主動溝通、如何擺脫制度窠臼、如何捍衛病人福祉。在華人文化的框架下，《病主法》實屬得來不易，有賴醫界、法界、病友團體等前輩的多年辛勞，才能創造更理想的醫療環境，走向醫者、病者、社會三方皆贏的局面。
