國立陽明大學醫學系五年級醫學生
王欣寧
阿祥的故事
帶著炯炯有神的雙眼,來到了我最喜愛的星期三教學晨會,第一個案例,是位27歲男生來回診,門診抽血發現血鈉非常高。晨會上討論了許久,高血鈉可能的併發症,以及如何處理。晨會結束,這位病人轉到了我跟的團隊,立刻被轉進加護病房照顧,帶著點好奇與關心,他從加護病房轉到一般病房之後,成為我的primary care病人。
這位年輕的大男孩,就稱他為阿祥好了。
阿祥在醫院的日子,靠著我們叮囑”多喝水”過生活。有天,我又跑去阿祥的床邊提醒他喝水。才發現原來:我們每天叮嚀他喝水,他並不了解背後的原因。
我慢慢解釋著:「我們身體設下了很多保護機制,好比說受傷會痛,我們才能趕快止血,不然血都流光了。水分流失會感到口渴,不然血液越來越濃,身體也會出問題….」阿祥眼睛張得大大地,懵懵懂懂地專心聽著。我繼續說:「但是你大腦的口渴中樞壞掉了,不知道自己需要水,所以你必須要提醒自己多喝水。提醒自己還是會忘記,所以最好撥個鬧鐘,每天在固定的時間喝水。」他突然恍然大悟地說:「原來我的口渴中樞壞掉了呀!怎麼都沒有人告訴我呢?」這才發現,每天我們查房對他說的話,他其實了解很有限。阿祥大概只聽得懂我們一直叫他多喝水,但從不知為何。他點點頭說:「謝謝你告訴我,你是第一個告訴我的人。其實,我連自己為什麼住院都不知道。謝謝你。」他說了謝謝好多次。
醫療太過專業,讓圈外人很難理解。即便每天苦口婆心,已經盡量簡化內容想辦法讓病人聽懂,但還是有相當難度。我每天陪他講講話,也才慢慢發現醫療兩端如鴻溝般的落差。
阿祥若有所思地說:「原來我的口渴中樞壞了。」抬起頭問:「那,會好嗎?」我搖搖頭:「可能很難,你要練習每天督促自己喝水。」他從床上跳起來:「好!聽你的!我現在就去裝水。」說著就拿起桌上早已空了的寶特瓶,起身裝水。
我陪著他去裝水,順便陪他聊聊。在醫院裡面,住院全程沒有看到家屬來陪,是挺奇怪的事情。曾經在查房的時候,主治醫師詢問之下,他說他目前住在”重建之家”,於是就由這件事情當作楔子,開始聊了起來。
一聊才知道他的故事,也讓我認識了一位這麼勇敢與堅強的年輕人。
他的家庭支持很弱。家中有五個孩子,他順位第四,一生下就準備被賣掉。被外婆抱回來養,養到小學,才回家給爸媽養(不知道是不是他的外婆過世了,我忍住不敢多問)。阿祥把五隻手指頭拿出來,說:「一隻手有五隻手指頭,就像我們家一樣,你看,五隻手指頭每一隻有一樣長嗎?」我搖搖頭。父母偏心大哥和小弟,中間三個孩子目前都不在家。阿祥也在15歲的時候受不了家裡面的情況,離家出走。
只有國中文憑,阿祥跑到日本料理店打工,用勞力覓得生活所需,半工半讀把高中讀完,甚至考進大學!工作也換到一個比較”體面”的工作,在銀行幫經理送文件、打雜。他過著白天上班,晚上上夜間部的生活,日子過得規律且滿足。
到了大二,某天頭劇痛,送到了急診室做影像檢查,才發現腦瘤,馬上開了刀,但陸續出現後遺症。由於腦瘤位置,內分泌系統遭受到破壞,記憶力與理解力也變得遠不如前。他丟了工作,也無法回到學校上課,在醫院社工的轉介之下,他來到了「重建中心」。
「重建中心」是街友安置中心,我以為他在那邊可以找到自己。不料他搖著頭說:「那不是甚麼好地方。住民都是四五十歲的人,我太年輕,不太適合。」創辦人很偉大,想要讓街友回到社會,主要這個機構是針對50歲左右的人,但像阿祥這樣的年輕人,在那邊顯得格格不入,他一心想要靠自己的力量,自力更生!
他一點都不想要一輩子靠人家救濟過生活,他說:「我並不是一輩子要待在那邊的。」他一直想著到底如何才能夠工作,能夠過著能夠”掌握自己”的人生。他想過打各樣的工,然而依照他的身體狀況,加上只有高中文憑,找工作處處碰壁。
聽了心裡覺得很心疼,這些話在我耳裡聽起來都好苦,但阿祥卻輕描淡寫地帶過。他無奈+開玩笑地說:「我上輩子應該是做了不少壞事啦。」
阿祥是個很有禮貌的人,每次去看他的時候,他都立刻從床上坐起來,關掉手機,用水汪汪的大眼睛望著我們,仔細聽我們跟他說的每一句話,最後都一定用他招牌靦腆的語氣說:「謝謝。」阿祥應對進退都很流暢,長的很體面,加上又這麼努力上進,假如他生在一個相對支持系統好的家庭,應該會是所謂的「人生勝利組」。
他缺的根本不是同情,他缺的是機會,能夠讓他自立更生的機會。也許是因為阿祥生長在一個社會邊緣的環境,知道一切得來不易,所以懂得珍惜、懂得感謝,也更懂得尊重周圍的人。
聽完故事,一直思考著怎麼幫助他。
又過了幾天仔細觀察之下,發現他對自己甚麼時候要喝,要喝多少,都完全沒有概念。在老師和學姐的鼓勵之下,我設計了一個表格,以淺顯易懂的方式:讓他在時間的概念之下,建立喝水的習慣。再者,由於他藥物有好幾種,用起來相當複雜。我寫了每一個藥物的使用方法、原因,希望他知道原因之後,能夠配合在正確的時間吃藥。最後是「用藥結論」,把每個時間點該吃的藥都寫清楚,像是小學生的課表一樣,讓他能夠看著吃。
做好表格的第一天,興奮地早上交給他,下午滿懷期待跑去看。結果,他忘記寫了!交了白卷!於是我把表格夾在床尾板夾上,再次提醒他要記得!隔天雖是星期六,我還是跑來醫院看阿祥。他有認真使用,也照著規則吃藥,各樣數據都進步了!星期日又更進步,表格用得更好。更甚者:體重完全控制在我們理想的完美狀態!
星期一再來看!除了前晚鼻噴劑沒有噴好,藥效沒有出來之外,白天口服藥物方面,全部都有按照規則吃!而且效果超級好!本來是高血鈉,調整到正常範圍,甚至還有些偏低。我猜想,也許之前他服藥方法不對,造成藥物效果打折扣,使我們以為劑量不夠,所以往上調整;現在在我鉅細靡遺講解+表列之下,他終於明白背後服藥原理,所以真的乖乖按照時間+方法吃,藥物就不需要那麼重了!
周一中午,阿祥無意中講了一句話,讓我超級感動!他說:「噯呀,今天比較晚吃午飯,因為護理師太晚送藥來了,我又要隔一個小時再吃午餐,所以就很晚才吃飯。」他已經完全學會怎麼吃藥了!我真的好開心!為他量身訂做一張小小紙條,一份小小表格,就能讓他的身體狀況控制地這麼好,我真的很開心!It is my privilege to have him as my primary care patient!即便只能在他的人生中幫上一點點小忙,也是我的榮幸。