慈濟大學後中醫系 醫學四
劉昌喆
花蓮慈濟醫院 兒科部醫師
朱紹盈
這篇文章是在花蓮慈濟醫院兒科學習時，透過訪談病人與反思後所書寫的作業。
本訪談對象為一位13歲的國一男學生，自11至12歲開始反覆出現氣喘發作。每次發作多半由一般感冒誘發，症狀加劇後常需住院治療約一至兩週。我嘗試從健康人文(Health Humanity)裡的 Person（個人）、Process（歷程）與 Place（場所）三個面向，理解這位青少年在疾病、成長與生活之間所經驗到的世界，並反思疾病如何形塑他的自我認同與日常生活。
在談到自己時，他首先形容自己在學校與朋友相處時是「活潑的」。這樣的描述，並沒有被疾病所遮蔽，反而展現出一名國中男生典型的社交樣貌。他喜歡與朋友在一起，喜歡打遊戲，也樂於投入同儕互動之中。當被問到喜歡的偶像時，他提到與其說是網紅或動漫角色，不如說是「遊戲和電腦」，這也連結到他未來的夢想——成為一名遊戲主播。這樣的志向，透露出他對科技、遊戲世界的熟悉與嚮往，也顯示他並未因反覆住院而對未來失去想像。
談到這個年紀的煩惱，他直言「英文很難」，這是一個非常貼近國一學生生活的回答，也提醒我，在疾病之外，學業壓力仍然是他日常生活的重要一環。多次住院的經驗，無可避免地影響了他的學習進度。回到學校後，他坦言成績比讀小學時稍微退步，卻並未表現出過多挫折或抱怨。對於反覆進出醫院的感受，他用「其實也都蠻習慣的」來形容。這句話看似輕描淡寫，卻隱含著一段被迫提早成熟的歷程。對於一名正值青春期的孩子而言，快樂的校園生活應該佔他生活的一大部分，但是住院、治療、等待康復，卻逐漸成為他生活的一部分。「習慣」的背後，或許包含了無奈、調適，也可能是一種自我保護的方式，讓自己不必反覆面對情緒上的衝擊。同時他也談到在疾病發作時，他的父母並不會特別緊張，而他自己且從未在朋友面前發作過氣喘。這可能反映家庭在面對疾病時的穩定態度，也可能顯示他習慣將疾病經驗保留在家庭與醫療場域中，而非帶入同儕生活。疾病在他的生命中存在，卻似乎被小心地界定在某些時刻與空間之內。
當被問到壓力大或心情不好時想去的地方，他的回答是「找朋友打遊戲」或「騎腳踏車」。這些場所並非醫院或教室，而是代表自由、放鬆與掌控感的空間。騎腳踏車象徵身體的活動與自由，打遊戲則提供心理上的出口與成就感。這些地方，成為他暫時遠離疾病標籤、回到「普通國中生」狀態的重要支點。相對地，醫院則是另一個他已逐漸熟悉的場所。住院不再只是恐懼的象徵，而成為生活節奏的一部分；學校則是另一個需要重新適應的空間，在課業、同儕與身體狀況之間取得平衡。這三種場域交織出他的日常，也構成他對健康與疾病的理解方式。
這次訪談中，這名13歲男孩最令我震撼的，並不是他對病痛本身的描述，而是那句輕描淡寫的「其實也都蠻習慣的」。在傳統醫學紀錄中，這句話或許會被解讀為「醫囑遵從度高」或「適應良好」，然而從健康人文的視角來看，這更是一種疾病被常態化的歷程。對正值青春期的他而言，將反覆住院視為日常，背後隱含的是為了生存而發展出的早熟與妥協，他在醫療體制的縫隙中建構心理防護機制，以避免情緒反覆受創；同時，他也小心翼翼地區隔「病人」與「學生」的身分——在家庭與醫院裡承擔病人的角色，在學校則努力展演一名「普通國中生」的樣貌。這既是他融入同儕群體的努力，也是他維護自尊與自我認同的方式。我逐漸體會到，對這位男孩而言，氣喘並非生命的全部，而是一個伴隨成長的背景條件，他在疾病與日常之間來回穿梭，學習如何在限制中保有興趣、夢想與人際關係。因此，理解他的「習慣」、他的遊戲世界，以及他選擇暫時逃離壓力的空間，遠比單純關注症狀本身，更能貼近他真實而完整的生命經驗。
英國學者 Paul Crawford 所提出的健康人文（Health Humanities），正提供了這樣的觀看方式，健康人文不再侷限於「醫學」體系，而是將焦點放在健康與病痛中的人類經驗，關注病人、照護者、家屬、社區乃至整體社會結構。它融合社會科學、藝術治療、身心障礙研究與社會正義等觀點，相較於醫學人文（Medical Humanities）更強調以人與社會為中心，探討健康如何受到文化、政治、環境與制度因素的影響，透過這樣的視角，我學會不只看見疾病本身，更看見疾病如何嵌入一個少年的成長歷程之中，以及他如何在限制中仍然努力成為自己。
