成大醫院內科部血液腫瘤科
邱威鑫醫師
從家屬的萬言書談善終評估表的發展
一個人辛苦了一輩子,老來病痛纏身,最想祈求的是什麼?「希望可以不要受苦,在睡夢中平安離世」,這是照顧末期病人時最常聽到的託付,不管此生如何顯赫、叱吒風雲終將要一死,死亡是放諸四海皆平等,就算是庸庸碌碌的市井小民,也擁有「善終的權利」;善終在佛家的說法裏是人生莫大的福報,醫療人員是度這片人間苦海的擺渡人,但要照顧病人得以善終,不能只是嘴巴上說說,這可是要一番寒徹骨才能擁有真功夫。
有些醫療人員對緩和療護有很深的誤解,總覺得就是一切都放棄不做,這是非常嚴重的錯誤,以訛傳訛反而使更多末期病人面對藥石罔效的時刻,躊躇不前錯失很多寶貴的光陰;在National comprehensive cancer network (NCCN) clinical practice guidelines in oncology中關於緩和療護的症狀指引,第一步清楚載明是評估生命存活期,這是緩和療護的基本功,很可惜大多數的醫療人員都不了解,以為緩和療護只有臨終前的照顧,其實在世界衛生組織1990年對緩和療護所下的定義中就提到:在病患罹病的早期也可適用,例如抗癌治療與症狀緩解治療同時進行(援引自趙可式教授翻譯的版本),因此在2010年新英格蘭醫學雜誌中發表:在末期肺癌病人早期介入緩和療護,相對於對照組僅提供化學治療,可以有效延長2.7月的生命存活期,這樣的證據強烈地宣示早期介入緩和療護對於末期病人的重要性。
幾年前在成大醫院曾發生過兩起萬言書事件,末期病人在假日由急診簽住腫瘤病房,病情惡化的很快幾個小時後就離世,雖然住院後值班醫師做了一大堆抽血與影像的檢查,也根據病情給予了許多必要的救治,中間也和護理師反覆地解釋病情,但家屬不但沒有一絲感激,還把急診到住院的過程寫成萬言書投書院長信箱,裏頭清楚的記載著幾點幾分哪一位醫療人員說了什麼話,相信看到這裏大部分的醫療人員的心中一定咒罵不已,又是一個malignant家屬,但事實真相究竟是如何呢? 這份萬言書轉到安寧團隊的手中,在趙教授的指導下團隊花了七個小時,逐字逐句的同理與感受家屬椎心刺骨的痛苦歷程,他們求的只是希望讓摯親善終,因為從頭到尾沒有被告知病人即將離世的消息,這才是兩封萬言書血淚的癥結所在。
趙教授三善學說:「唯有讓病人善終、家屬和病人善別、家屬才得以善生」,沒有好好地說再見是人生最大的遺憾,以下摘自趙教授於2015年6月9日聯合報的文章:「1972年,英國心理學大師Colin Murry Parkes提出「愛結學說」(Love Tie Theory),認為沒有愛就不會有哀傷,如同交叉的雙手,當失去其中一人,一隻手空了,就會引發哀傷反應」;趙教授常解釋:愛得越深,哀傷也就越深,哀傷最常見的兩種情緒:憤怒與罪惡感,前者是對旁人的情緒宣洩,後者是對自己的情緒出口,喪親之痛就像穿越沙漠,唯有一步一腳印,流著血、流著淚,最後才能豁然開朗,走入人生的下一個階段,如果拒絕哀傷,不願意走入沙漠之中,只是把必經的歷程強壓入心中,總有一天會被哀傷反噬,甚至傷害到自己的健康。
為了讓家屬和病人好好說再見,也讓年輕醫師知道如何評估生命存活期,當時團隊的召集人林鵬展醫師,請我構思如何設計,並請玉葉護理師從旁協助。因為瀕死症狀評估是趙教授指導雅蘭護理師的碩士研究,所以經過她們同意之後,我把臨終照護準則(Liverpool guidelines)的精神,融合瀕死症狀評估、臨床常看的器官功能、帶學弟妹時常講的臨終照顧五件事,全部編入這個評估表中,為了評估這個表格的使用情形,申請IRB作為安寧的研究案,每個月PGY醫師剛來到病房時,我會親自講解評估表的每一個項目如何施作與填寫,訓練期間也會和PGY醫師討論他們學習評估的狀況,目前評估表實際使用已接近兩年,大部分的PGY醫師都覺得收穫很多,他們第一次體會到生命存活期評估的重要性,也感受自己能幫助病人善終,繼而協助家屬善別、日後善生的成就感;等到研究案結束,也希望能藉由期刊發表,與世界上照顧末期病人的醫療人員共同分享我們的智慧結晶。